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“Este es un caminito de esperanza: hay que esperar que el gen actúe y logre lo mejor”

Lo dijo Érica Bitzer, la mamá de Valentín Colla, que tiene 10 años, y que padece una neuropatía óptica hereditaria de Leber. Juntos viajaron a China para recuperar la vista. Allá fue intervenido, volvió y está bajo tratamiento. Ahora debe esperar un año para medir los resultados.

Para Valentín Colla el 2018 fue un año difícil. Tuvo muchos momentos tristes porque no podía ver, ni jugar, ni estudiar como cualquier chico de su edad, sin embargo nunca perdió la esperanza, tampoco el buen humor. Además en él se despertó la curiosidad y se puso a investigar a través de la búsqueda por voz de Google. Tiene 10 años, recién cumplidos, y padece una neuropatía óptica hereditaria de Leber, razón por la que tuvo que viajar en noviembre con su mamá hasta China porque él dice que quiere “volver a ser el mismo de antes”.

La frase que lo impulsó a seguir adelante y que todos los que lo ayudaron repetían incansablemente fue “Vamos por todo”.  Valentín se lo propuso y emprendió viaje, ahora tiene la esperanza de recuperar la visión.

En China le practicaron un ensayo en etapa 3, una terapia genética en la que el próximo paso es esperar un año para esperar la evolución. “El 6 de diciembre le inyectaron el gen sano, que cuesta 800 mil dólares y es imposible de obtener, allá solo pagamos la hospitalización, porque fuimos invitados. Nos atendieron muy bien. Luego de que lo inyectaran estuvo tres días con medicación especial por suero y tiene que tener cuidados especiales”, contó su mamá, Érica Bitzer, y agregó: “Este es un caminito de esperanza, ahora hay que esperar que ese gen sano actúe y logre lo mejor. 2019 será un año de controles en Buenos Aires, desde allá mandarán los estudios a China. Dicen que son resultados maravillosos, quizás llegue a recuperar el 70 por ciento, pero su nervio óptico dirá”.

Estar lejos cuesta mucho, pero para Valentín y su madre fue más fácil, gracias al empuje del pequeño. “Allá cumplió años y le organizaron un festejo sorpresa, con una torta, un regalo y música que a él le gusta porque le encanta bailar. Su cirujano le regaló una valija con ropa de invierno. Y la jefa de enfermeras lloraba cuando nos volvíamos”.

El 10 de diciembre ya estaba todo listo para emprender la vuelta a San Luis. “Andábamos los 4 con un traductor, que es al que Valen más extraña. Disfrutamos viajar en tren bala y ahí entendimos dónde estábamos. El día antes de la vuelta fuimos a un museo para conocer su historia, al shopping y hasta nos regalaron un álbum de fotos”, aseguró Érica.

Reunir los recursos para viajar fue muy costoso, pero gracias a la solidaridad y la energía positiva de muchas personas pudieron viajar. “Hicimos dos rifas, nos ayudaron amigos del club El Biguá de Potrero de los Funes, sus compañeros del  San Agustín, en Buenos Aires mi familia juntó  plata, también en una fábrica hicieron lo mismo. La familia directa y los que están más lejos aportaron. Además un día antes de viajar el Gobierno de la Provincia nos dio un subsidio, que usaremos para viajar al hospital Italiano”, afirmó Bitzer.

Su cirujano le escribió un mensaje al final del libro que le regalaron de recuerdo, en él le desea que logre cumplir sus anhelos de convertirse en presidente de Argentina y le pidió que se acuerde de él.

“No sé que me gustó más, porque no pudimos viajar mucho, pero me gustó el museo. Italia también. Cuando sea presidente de Argentina voy a construir hospitales, escuelas y universidades, le voy a pedir a la gente que no discrimine a los que tienen distinto color de piel. Me gustaría ser cardiólogo”, expresó el nene, que fue recibido con mucho cariño.

El viernes tuvo una fiesta sorpresa en el club para festejar su cumpleaños. En enero tiene que volver al segundo control en Buenos Aires. Ahora no se puede tirar de cabeza a la pileta, pero ya va a poder hacer de todo.

“Desde la fundación nos mandaron una tarjeta con una metáfora muy linda que dice: ‘A veces pensamos que ya no se puede hacer nada. Nadie debe quedarse mirando al agua.  Hay que nadar y el momento es ahora.  Hay que animarse a cruzar el mar. Tomemos coraje y que el 2019 sea el año en que muchos más alcancen la otra orilla’. No hay que bajar los brazos. Siempre hay esperanza. Queremos ayudar a otros chicos a llegar como lo hicimos nosotros, siempre se puede hacer algo más”, concluyó.

Cómo empezó todo

“En agosto de 2017, Valentín nos contó que no nos veía la cara, fuimos a una consulta con su oftalmóloga, Valeria Brizolara, que le hizo unos estudios. Le hicieron un tratamiento con pulso de corticoides y recuperó el ojo derecho hasta un 70 por ciento”, contó la mamá del pequeño, y continuó: “Seguimos con controles. En enero nos dijeron que Valen estaba mal y nos mandaron de inmediato al hospital Italiano de Buenos Aires. Yo no entendía nada”.

Desde aquel día fue sometido a estudios permanentes. “Estuve internado 19 días, hasta el 16 de febrero”, interrumpió Valentín, que según su mamá tiene una muy buena memoria. “Los pulsos de corticoides no dieron los mismos resultados que antes, entonces le hicieron plasmaféresis y pudo recuperar el 20 por ciento de la visión”, explicó Érica. Pero las pruebas y los controles siguieron.

“Fue una casualidad, quizás un camino que así debía empezar. Mi cuñado estaba en un partido de fútbol,  charlando con alguien le comentaron sobre la Fundación Stargardt Apnes-Retina Argentina, en la que cuentan con un banco de datos con afecciones en la visión, es sin fines de lucro”, explicó Bitzer, que anotó a su hijo ni bien se enteró.

 

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